Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro | AISNAF onlus, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
Aisnaf è l’unica organizzazione non profit italiana dedicata esclusivamente alla lotta contro le neurodegenerazioni da accumulo di ferro. Sosteniamo le famiglie colpite e aiutiamo la ricerca di una cura.
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, NBIA, AISNAF onlus,
15506
home,page-template,page-template-full_width,page-template-full_width-php,page,page-id-15506,qode-quick-links-1.0,ajax_fade,page_not_loaded,,qode-title-hidden,qode_grid_1200,side_area_uncovered_from_content,qode-theme-ver-12.0,qode-theme-bridge,wpb-js-composer js-comp-ver-5.4.2,vc_responsive
CON IL TUO AIUTO LA CURA È POSSIBILE

1-3/1.000.000

Le Neurodegenerazioni da Accumulo di Ferro colpiscono da 1 a 3 persone per milione

50

In Italia sono colpite 50 persone tra bambini e adulti

0

Ad oggi non esiste una cura per queste persone che vanno incontro a conseguenze drammatiche

La nostra storia

La nostra storia inizia nel 2005 quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da neurodegenerazione da accumulo di ferro riescono a trovarsi e fare insieme un primo passo fuori dall’isolamento nel quale erano state confinate da una malattia rarissima e per lo più sconosciuta.

Nel 2006 la NBIA era, infatti, una patologia quasi completamente orfana di ricerca. Si conosceva, infatti, solo uno dei dieci geni causativi oggi noti e non era stata avanzata alcuna ipotesi sul meccanismo alla base della malattia.

In un solo laboratorio in tutto il mondo si studiava la NBIA!

Fino a quel momento erano state fondate tre associazioni, negli Stati Uniti (1996), in Francia (2000) e in Germania (2002).  

Aisnaf nacque ufficialmente nel 2006 a meno di un anno dall’incontro di quel nucleo iniziale di famiglie che si erano ritrovate nel comune obiettivo di promuovere la ricerca sulla neurodegenerazione da accumulo di ferro. Fin da subito capimmo che dovevamo fare il possibile affinché fossero avviati il prima possibile nuovi filoni di ricerca sulla patologia.

Il primo passo fu individuare i ricercatori italiani che studiavano i meccanismi di metabolismo del ferro. E poi andammo a cercarli nei convegni scientifici e anche bussando alla porta dei loro laboratori. Volevamo che comprendessero la nostra urgenza, ma anche che si appassionassero alla NBIA come sfida scientifica in cui cimentarsi.

Ci siamo riusciti!

10

PROGETTI SOSTENUTI

300000

EURO INVESTITI

1

POTENZIALE TERAPIA

Le ultime News di AISNAF

Scopri tutte le novità e gli eventi alla sezione news

Alleanza Internazionale per le NBIA

NBIA ALLIANCE 

Alleanza NBIA

L’ALLEANZA NBIA è un’organizzazione internazionale che riunisce le associazioni nazionali per le neurodegenerazioni da accumulo di ferro. Nata nel gennaio 2012, in concomitanza con il lancio del progetto europeo TIRCON, è composta oggi da 8 membri in 8 Paesi (Canada, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Svizzera e Stati Uniti) che condividono una missione: promuovere la conoscenza e la cura delle NBIA.

L’Alleanza funziona da ponte tra la comunità dei pazienti e la comunità medico-scientifica e fin dalla sua costituzione ha lavorato per creare conoscenza e sensibilizzare sulle problematiche delle NBIA. Le associazioni che ne fanno parte mantengono la propria natura giuridica ma condividono gli stessi obiettivi che vanno nella direzione del sostegno alle famiglie, della promozione dell’assistenza sanitaria migliore possibile e del supporto alla ricerca orientata alla cura…

REGISTRATI PER RICEVERE LE NOSTRE NEWS!