La nostra storia

La nostra storia inizia nel 2005 quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da neurodegenerazione da accumulo di ferro riescono a trovarsi e fare insieme un primo passo fuori dall’isolamento nel quale erano state confinate da una malattia rarissima e per lo più sconosciuta.

Nel 2006 la NBIA era, infatti, una patologia quasi completamente orfana di ricerca. Si conosceva, infatti, solo uno dei dieci geni causativi oggi noti e non era stata avanzata alcuna ipotesi sul meccanismo alla base della malattia.

In un solo laboratorio in tutto il mondo si studiava la NBIA!

Fino a quel momento erano state fondate tre associazioni, negli Stati Uniti (1996), in Francia (2000) e in Germania (2002).  

Aisnaf nacque ufficialmente nel 2006 a meno di un anno dall’incontro di quel nucleo iniziale di famiglie che si erano ritrovate nel comune obiettivo di promuovere la ricerca sulla neurodegenerazione da accumulo di ferro. Fin da subito capimmo che dovevamo fare il possibile affinché fossero avviati il prima possibile nuovi filoni di ricerca sulla patologia.

Il primo passo fu individuare i ricercatori italiani che studiavano i meccanismi di metabolismo del ferro. E poi andammo a cercarli nei convegni scientifici e anche bussando alla porta dei loro laboratori. Volevamo che comprendessero la nostra urgenza, ma anche che si appassionassero alla NBIA come sfida scientifica in cui cimentarsi.

Ci siamo riusciti!