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Aisnaf è l’unica organizzazione non profit italiana dedicata esclusivamente alla lotta contro le neurodegenerazioni da accumulo di ferro. Sosteniamo le famiglie colpite e aiutiamo la ricerca di una cura.
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, NBIA, AISNAF onlus,
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Come preannunciato durante il 2° Family Meeting di AISNAF, Susan Hayflick e i suoi collaboratori hanno appena dato alle stampe un nuovo lavoro su PKAN. La ricerca, pubblicata sulla rivista specializzata Embo Molecular Medicine, rappresenta un ulteriore passo avanti nella comprensione dei meccanismi alla base...

Si è svolto gli scorsi 27 e 28 settembre a Rimini il secondo Family Meeting di AISNAF. Si sono ritrovati circa 70 partecipanti, tra cui una quindicina di famiglie e 20 speaker, tra medici e ricercatori provenienti dall’Italia e dal resto del mondo....

Si terrà i prossimi 27 e 28 settembre a Rimini il secondo Family Meeting dell’Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF). L’incontro vedrà la partecipazione non solo delle famiglie dei pazienti, ma anche di medici e ricercatori nazionali e internazionali. Durante la prima...

In occasione del bando internazionale 2018, il progetto sulla terapia genica di PKAN presentato da Lauriel Earley era riuscito a ottenere l’OK da parte di commissione tecnica e laica, garantendosi il finanziamento completo. Ma tra gli otto progetti presentati nella stessa categoria, un altro aveva...

Pubblicato a marzo di quest’anno sulla rivista Molecular Genetics and Metabolism, grazie ad uno sforzo collettivo di scienziati medici e pazienti coordinato da Susan Hayflick, il lavoro intitolato Consensus clinical management guideline for pantothenate kinase-associated neurodegeneration (PKAN), illustra le migliori pratiche – ad oggi -...

I risultati del primo trattamento open-label con fosmetpantotenato (la molecola messa a punto dall’azienda Retrophin e precedenetemente nota come RE-024), sono incoraggianti. Ad aprile di quest’anno è stato pubblicato il primo lavoro che illustra il trattamento del primo paziente PKAN con fosmetpantotenato orale (RE-024), la...

IL 22 settembre 2017 si terrà a Modena presso la Sala Leonelli della Camera di Commercio di Modena (Via Ganaceto 134), il III° Corso Di Aggiornamento Non Solo Parkinson, dal titolo “I Disturbi Del Movimento Nelle Malattie Di Accumulo”. L’evento è organizzato dal dott. Franco...