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Aisnaf è l’unica organizzazione non profit italiana dedicata esclusivamente alla lotta contro le neurodegenerazioni da accumulo di ferro. Sosteniamo le famiglie colpite e aiutiamo la ricerca di una cura.
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro, NBIA, AISNAF onlus,
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  • Ricerca Scientifica
  • Sperimentazioni Cliniche

In occasione del bando internazionale 2018, il progetto sulla terapia genica di PKAN presentato da Lauriel Earley era riuscito a ottenere l’OK da parte di commissione tecnica e laica, garantendosi il finanziamento completo. Ma tra gli otto progetti presentati nella stessa categoria, un altro aveva...

Pubblicato a marzo di quest’anno sulla rivista Molecular Genetics and Metabolism, grazie ad uno sforzo collettivo di scienziati medici e pazienti coordinato da Susan Hayflick, il lavoro intitolato Consensus clinical management guideline for pantothenate kinase-associated neurodegeneration (PKAN), illustra le migliori pratiche – ad oggi -...

I risultati del primo trattamento open-label con fosmetpantotenato (la molecola messa a punto dall’azienda Retrophin e precedenetemente nota come RE-024), sono incoraggianti. Ad aprile di quest’anno è stato pubblicato il primo lavoro che illustra il trattamento del primo paziente PKAN con fosmetpantotenato orale (RE-024), la...

IL 22 settembre 2017 si terrà a Modena presso la Sala Leonelli della Camera di Commercio di Modena (Via Ganaceto 134), il III° Corso Di Aggiornamento Non Solo Parkinson, dal titolo “I Disturbi Del Movimento Nelle Malattie Di Accumulo”. L’evento è organizzato dal dott. Franco...

Si è svolto ad aprile scorso un importante convegno scientifico sulle NBIA. Organizzato da prof. Susan Hayflick, Oregon Health & Science University, l’evento è stato l’occasione per fare il punto sui risultati della ricerca raggiunti finora e sulle opportunità che si profilano all’orizzonte e ha...

L’azienda biotecnologica Retrophin ha avviato il reclutamento dei pazienti affetti da Pkan, la neurodegenerazione legata alla pantotenato chinasi. Pazienti selezionati prenderanno parte alla sperimentazione clinica del fosmetpantotenato, molecola recentemente sviluppata per la cura di questa forma di neurodegenerazione da accumulo di ferro, nota anche con...