69.775$ per finanziare il progetto di ricerca del dott. Bertrand Mollereau, destinato allo studio di nuove potenziali terapie per BPAN (Neurodegenerazione da accumulo di ferro associata alla proteina beta-propeller), grazie alla raccolta fondi della Million Dollar Bike Ride 2022 e al sostegno delle famiglie BPAN...
Si è tenuto lo scorso ottobre, nella splendida cornice di Losanna (Svizzera), l’ottavo Simposio Internazionale sulle Neurodegenerazioni da Accumulo di Ferro (NBIA), organizzato dall’associazione NBIA Svizzera....
Finanziati due progetti di ricerca su MPAN. Sono ufficialmente partiti lo scorso dicembre i due progetti di ricerca su MPAN finanziati da Aisnaf, nell’ambito della Call for Proposals lanciata nel corso del 2022 in collaborazione con tre Associazioni consorelle....
CoA Therapeutics, azienda biotecnologica con sede a San Francisco affiliata a BridgeBio, ha recentemente comunicato di aver completato con successo lo studio di Fase I su volontari sani per un potenziale composto farmacologico, il BBP-671, per trattare la Neurodegenerazione associata alla Pantotenato Chinasi (PKAN)....
Sono 183 le risposte ricevute dai pazienti PKAN e dalle loro famiglie al sondaggio sviluppato da BridgeBio e CoA Therapeutics e divulgato con l’aiuto di Aisnaf e di altre Associazioni. Una partecipazione straordinaria nel campo delle malattie rare! Il sondaggio doveva raccogliere impressioni, necessità ed...
PKAN, BPAN, MPAN, ma anche Distrofia Neuroassonale. Su queste forme di NBIA si è concentrato l’impegno di Aisnaf nel 2021 e sono numerose le attività in corso di cui si attendono i risultati nel nuovo anno. Nonostante l’incertezza e le complicazioni legate alla pandemia Covid-19,...
Esattamente un anno fa un gruppo di scienziati di fama internazionale insieme a clinici e rappresentanti dei pazienti si sono incontrati in un workshop per sviluppare un piano di ricerca con lo scopo di aumentare la conoscenza sulla Neurodegenerazione Associata alla Proteina della Membrana Mitocondriale...
Nel campo della ricerca clinica sulle patologie neurodegenerative appare sempre più evidente che le tradizionali terapie farmacologiche possono alleviare solo limitatamente i sintomi della malattia, senza alcun effetto sulla sua progressione. Per questo, la ricerca sta indirizzando i suoi sforzi verso approcci terapeutici innovativi detti...
Grazie agli sforzi congiunti di AISNAF, Hoffnungsbaum (HoBa, Germania) e NBIADA (USA) Choukri Ben Mamoun, professore e ricercatore alla prestigiosa Yale University, riceverà un finanziamento di 115.000$, per studiare nuove possibili strategie terapeutiche per la Neurodegenerazione associata alla Pantotenato Chinasi (PKAN)....
La Million Dollar Bike Ride, di cui il 12 giugno 2021 si è tenuta l’ottava edizione, è una corsa in bicicletta a scopo benefico organizzata annualmente dall’organizzazione no profit Orphan Disease Center dell’Università della Pennsylvania (Stati Uniti), con lo scopo di raccogliere fondi per accelerare...