I Nostri Obiettivi

Dalla sua nascita nel 2006 ad oggi, l’associazione si è data tre obiettivi principali:

1° OBIETTIVO

Aiutare le famiglie al momento della diagnosi e durante il percorso di vita con la malattia, indirizzandole ai centri specialistici di riferimento e condividendo con loro le nostre esperienze accumulate in tanti anni di convivenza con la malattia.

2° OBIETTIVO

Diffondere la conoscenza della malattia sia negli ambienti medici che a livello sociale per garantire il miglioramento della presa in carico dei pazienti e per favorire la loro inclusione e la solidarietà.

3° OBIETTIVO

Stimolare e sostenere la ricerca biomedica al fine di aumentare la conoscenza dei meccanismi della malattia e accelerare la messa a punto di potenziali approcci terapeutici.

Negli anni, abbiamo concentrato tutte le nostre energie nel perseguimento di questi obiettivi, promuovendo numerose iniziative di informazione e sensibilizzazione e, soprattutto, finanziando la ricerca scientifica. Leggi qui cosa abbiamo fatto  e qui cosa facciamo tutti i giorni.