La Nostra Storia

La Nostra Storia

La nostra storia inizia nel 2005 quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da neurodegenerazione da accumulo di ferro riescono a trovarsi e fare insieme un primo passo fuori dall’isolamento nel quale erano state confinate da una malattia rarissima e per lo più sconosciuta.

Nel 2006 la NBIA era, infatti, una patologia quasi completamente orfana di ricerca. Si conosceva, infatti, solo uno dei dieci geni causativi oggi noti e non era stata avanzata alcuna ipotesi sul meccanismo alla base della malattia.

In un solo laboratorio in tutto il mondo si studiava la NBIA!

Fino a quel momento erano state fondate tre associazioni, negli Stati Uniti (1996), in Francia (2000) e in Germania (2002).

Aisnaf nacque ufficialmente nel 2006 a meno di un anno dall’incontro di quel nucleo iniziale di famiglie che si erano ritrovate nel comune obiettivo di promuovere la ricerca sulla neurodegenerazione da accumulo di ferro. Fin da subito capimmo che dovevamo fare il possibile affinché fossero avviati il prima possibile nuovi filoni di ricerca sulla patologia.

Il primo passo fu individuare i ricercatori italiani che studiavano i meccanismi di metabolismo del ferro. E poi andammo a cercarli nei convegni scientifici e anche bussando alla porta dei loro laboratori. Volevamo che comprendessero la nostra urgenza, ma anche che si appassionassero alla NBIA come sfida scientifica in cui cimentarsi.

In tutti i casi, l’esperienza è quella di un fulmine a ciel sereno per le famiglie che devono fare i conti con l’incertezza, l’assenza di cure, la necessità di imparare a convivere con una malattia progressiva e di doverla gestire cercando di garantire la migliore qualità di vita possibile ai propri cari.

Ci siamo riusciti!

Sono state così avviate le prime esperienze di “seed funding”: piccoli finanziamenti per permettere ai gruppi di ricerca di aprire filoni di indagine e acquisire una base dati sufficiente per convincere le grandi agenzie di finanziamento a sostenere l’espansione dei progetti.

I gruppi di ricerca che siamo riusciti, in questo modo, a coinvolgere sono stati poi in grado di attrarre fondi nazionali ed europei per proseguire lo studio dei meccanismi della malattia.

Negli stessi anni il nostro interesse si è rivolto anche alle associazioni degli altri paesi che nel frattempo erano diventate più numerose. Grazie a queste collaborazioni, abbiamo contribuito a preparare il terreno per la futura realizzazione di studi clinici.

Stiamo continuando a lavorare per facilitare la sperimentazione clinica delle strategie di cura emerse dalle prime ricerche avviate e per incentivare l’apertura di nuovi filoni di indagine su tutte le forme di neurodegenerazione da accumulo di ferro.