Nell’agosto 2021 la rivista scientifica internazionale Developmental Medicine & Child Neurology ha pubblicato le linee guida che forniscono raccomandazioni e indicazioni per la presa in cura di bambini e adulti con BPAN, dalla valutazione e diagnosi iniziale alla cura a lungo termine.
Le linee guida sono state sviluppate consultando esperti in vari settori (genetica, neurologia, riabilitazione motoria, cognitiva e del linguaggio) che seguono quotidianamente i pazienti BPAN, e esaminano le caratteristiche genetiche della malattia, le sue manifestazioni cliniche e la sua progressione dall’infanzia all’età adulta.
Queste linee guida rappresentano perciò una risorsa fondamentale per pazienti, famiglie e soprattutto per gli operatori sanitari di tutto il mondo, per fornire ai pazienti la miglior cura possibile.
A questo link è consultabile il podcast in inglese in cui la Dott.ssa Allison Gregory (Oregon Health & Science University, Portland), una degli autori dell’articolo, illustra il lavoro svolto: https://www.youtube.com/watch?v=NUF4DJXVlWw
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