Linee Guida PKAN
A marzo 2017, la rivista scientifica internazionale Molecular Genetics and Metabolism uno dei più importanti lavori realizzati sulla Pkan fino ad ora. Si tratta di linee guida che forniscono raccomandazioni e istruzioni per la presa in cura di bambini e adulti con PKAN, dalla diagnosi iniziale alla cura a lungo termine.
Questo lavoro è stato finanziato dall’associazione statunitense NBIA Disorders, da quella tedesca Hoffnungsbaum, e.V., e da Aisnaf.
Le linee guida sono state sviluppate consultando esperti in vari settori (neurologia, nutrizione, oftalmologia e terapie riabilitative) che seguono i pazienti con PKAN e integra le esperienze dirette delle famiglie nella gestione della malattia. Grazie all’integrazione di molteplici competenze e punti di vista, queste linee guida stabiliscono lo standard di diagnosi e cura della Pkan e rappresentano una preziosa risorsa per i pazienti e gli operatori sanitari.
Il documento è consultabile in inglese a questo link: http://nbiacure.org/wp-content/uploads/2014/07/Consensus-clinical-guideline-for-PKAN.pdf
La versione tradotta in italiano del documento è disponibile cliccando sull’immagine qui sotto.
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