NBIA Alliance
L’Alleanza NBIA è un’organizzazione internazionale che riunisce le associazioni nazionali per le neurodegenerazioni da accumulo di ferro. Nata nel gennaio 2012, in concomitanza con il lancio del progetto europeo TIRCON, è composta oggi da 8 membri in 8 Paesi (Canada, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Svizzera e Stati Uniti) che condividono una missione: promuovere la conoscenza e la cura delle NBIA.
L’Alleanza funziona da ponte tra la comunità dei pazienti e la comunità medico-scientifica e fin dalla sua costituzione ha lavorato per creare conoscenza e sensibilizzare sulle problematiche delle NBIA. Le associazioni che ne fanno parte mantengono la propria natura giuridica ma condividono gli stessi obiettivi che vanno nella direzione del sostegno alle famiglie, della promozione dell’assistenza sanitaria migliore possibile e del supporto alla ricerca orientata alla cura.
Tra gli obiettivi comuni vi è l’impegno a far crescere nuove organizzazioni dedicate alle NBIA nei Paesi in cui i pazienti che soffrono di queste patologie non hanno punti di riferimento e tutela. A tal fine, l’Alleanza mette in rete e fornisce informazioni e supporto a tutti i soggetti che vogliano perseguire i suoi stessi obiettivi.
Inoltre, l’Alleanza punta a identificare, incoraggiare e sostenere nuovi ricercatori interessati a studiare i disturbi della NBIA e fornisce supporto finanziario e organizzativo per la ricerca.
In tutti i casi, l’esperienza è quella di un fulmine a ciel sereno per le famiglie che devono fare i conti con l’incertezza, l’assenza di cure, la necessità di imparare a convivere con una malattia progressiva e di doverla gestire cercando di garantire la migliore qualità di vita possibile ai propri cari.
Progetti realizzati dall’alleanza internazionale
Ad oggi, grazie all’impegno di tutti i membri, l’Alleanza ha realizzato due importanti progetti di sostegno alla ricerca:
1) BORSA DI STUDIO PER GIOVANI RICERCATORI
In occasione del simposio congiunto Neuroacantocitosi/NBIA tenutosi a Stresa nell’ottobre 2014, l’Alleanza internazionale delle NBIA ha erogato tre borse di studio finalizzate a sostenere la partecipazione al simposio di tre giovani ricercatori.
Le borse, assegnate con un bando internazionale, avevano l’obiettivo di coinvolgere e motivare i ricercatori all’inizio della loro carriera scientifica nel campo della NBIA. I vincitori presentavo progetti innovativi per studiare i disturbi PKAN e NBIA.
Il Simposio è stato dedicato a temi quali strategie di trattamento, studi clinici, nuovi geni e patofisiologia della malattia e ha riunito circa 130 partecipanti provenienti da tutto il mondo tra cui ricercatori di base, clinici e organizzazioni dei pazienti.
2) REGISTRO INTERNAZIONALE e BIOBANCA DELLE NBIA
Il Registro e la Biobanca Internazionali delle NBIA sono stati realizzati grazie al progetto europeo Tircon che si è svolto tra il 2011 e il 2015 e ha usufruito di 5,2 milioni di euro da parte della Commissione Europea.
Alla scadenza del finanziamento, l’Alleanza Internazionale ha stabilito all’unanimità di farsi carico del sostegno economico necessario a preservare e far crescere sia il Registro che la Biobanca al fine di non perdere due strumenti fondamentali per la ricerca sulla storia naturale delle NBIA e su potenziali nuovi approcci terapeutici. A tale fine, è stato creato un fondo congiunto che servirà a sostenere 18 mesi di lavoro. Per il futuro, l’Alleanza si impegnerà nella ricerca di fondi da dedicare al mantenimento di queste infrastrutture.
Ad oggi, il Registro conta 330 pazienti con diverse forme di NBIA e nove centro clinici coinvolti in altrettanti Paesi. L’obiettivo per il futuro è incrementare il numero dei pazienti e dei centri coinvolti nel registro.
Per poter arrivare infondo a questo percorso abbiamo bisogno di aiuto. Del tuo aiuto.
L’ALLEANZA NBIA
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