Million Dollar Bike Ride 2021 Grant Program

Pedalando si finanzia la ricerca per BPAN

$66.366 per finanziare un progetto di ricerca clinica o traslazionale: questa la cifra destinata a BPAN (Neurodegenerazione da accumulo di ferro associata alla proteina beta-propeller) grazie alla raccolta fondi della Million Dollar Bike Ride 2021 (https://www.milliondollarbikeride.org/).

La Million Dollar Bike Ride, di cui il 12 giugno 2021 si è tenuta l’ottava edizione, è una corsa in bicicletta a scopo benefico organizzata annualmente dall’organizzazione no profit Orphan Disease Center dell’Università della Pennsylvania (Stati Uniti), con lo scopo di raccogliere fondi per accelerare lo sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche per malattie rare e trascurate.

Nelle prime sette edizioni sono stati raccolti più di 15 milioni di dollari, che sono serviti a finanziare la ricerca oltre 30 malattie rare ancora senza cura. L’Orphan Disease Center garantisce che tutti i fondi raccolti siano effettivamente destinati al finanziamento di progetti di ricerca.

L’edizione di quest’anno, che si è tenuta in modalità virtuale a causa della situazione pandemica globale, ha permesso di raccogliere fondi per 42 progetti di ricerca su 29 malattie rare. I fondi saranno assegnati attraverso un bando competitivo che scade il 16 settembre prossimo.

Grazie all’attività della famiglia della piccola Lia Florio ed al supporto dell’associazione Americana NBIADA (https://www.nbiadisorders.org/news-events/437-team-nbia-disorders-wins-bpan-funding-as-deadline-for-letter-of-interest-looms), anche BPAN rientra tra le aree di ricerca finanziabili dal bando. I progetti presentati dovranno dimostrare di poter generare risorse essenziali per la comunità scientifica e nuove conoscenze sui meccanismi della malattia. Gli obiettivi su cui i ricercatori dovranno concentrarsi sono:

• sviluppo di modelli della patologia;
• identificazione di biomarcatori adeguati;
• verifica della cascata molecolare alla base delle modifiche cellulari che avvengono nel corso della malattia;
• approcci terapeutici;
• definizione di outcome measures da utilizzare nei trial clinici;